齐鲁晚报·齐鲁壹点记者  郭春雨  延瑜 崔烘昌

2021年3月的时候，记者曾采访过小石头一家。那时候的小石头刚3岁，细细的小胳膊和小腿，像煮熟的面条一样耷拉在身上。

这个家庭正陷入在无尽的黑暗迷雾中：小石头确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），作为一种罕见病，SMA患儿最典型的症状，就是“没劲”：胳膊没劲、小腿没劲，甚至随着年龄的增长，孩子有可能连吞咽的力气、呼吸的力气都失，最终在清醒的意识中逐渐萎缩死去。

SMA并不是无药可医，作为全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，诺西那生钠是目前国内唯一一种治疗该疾病的药物。

小石头刚查出SMA的时候，诺西那生钠还没有在国内上市。2019年2月，好消息传来，诺西那生钠在中国批准上市，但却让很多家长更难受——进口到国内的一支药，定价近70万。2021年1月，诺西那生钠降价，每针价格55万元。

这依然是很多患儿家长无法承担的数字。记者采访时，石头的爸爸马恒祥正在四处奔走，为孩子筹集第一针的费用。

这不是打一针就行的事情——随着患儿的长大，注射的药物会被代谢掉，需要年年注射，一直治疗，一直到患者生命的尽头。这中间的费用，可能不止千万——一旦停药，结局就大概率是死亡。

采访的时候，我们都经常陷入到沉默——在当时，这是一个没有希望的故事。石头爸爸马恒祥说，他不知道自己能为石头支撑到什么时候，也许只有一针，也许可以两针，也许能够更多。但无论如何，作为父母，无法放弃孩子生的希望，哪怕是完全燃烧自己。只要石头能有一点点活下去的希望。

他唯一的盼望，就是孩子活着。

如今，4年过去了，这个悲伤的故事开始展露另一种走向：2021年，诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，从每针55万降到3万多元；家人没有放弃，小石头也没有放弃，通过打针和康复，小石头的情况在好转，通过定制的轮椅，能够“站”起来。

这个秋天，小石头成为一名一年级小学生。

生命是一片浩瀚的深海，遥望有隐约的光芒，但海底的人不知道距离多远。我尝试舀出一瓢，探寻一个普通家庭，在命运无常中的奋力向前。

这个世界，还是很难，但在变好。

——写在正文前面

“举起手来”

济南的这个秋天总是在下雨。换季的凉意里，感冒像不起眼的尘埃，轻轻就落在人身上。小石头在学校的日子，口罩得时时刻刻戴着，那层薄薄的布料，是他对抗病毒的第一道屏障。

寻常孩子，感冒不过是流几天鼻涕、咳两声的小插曲，扛一扛就过去了。可对小石头来说，每一个“小毛病”藏着致命的凶险。SMA患儿的“没力气”，不仅仅只是抬不起胳膊、迈不开步子 ——是连气管都没劲儿。

他咳不出一声有力的痰，感冒病毒在气管中像一场悄无声息的拉锯，稍有不慎，就可能跨不过去那道生死关。

用尽全力与 “无力” 对抗的、最朴素也最沉重的生存日常。

但上学真好。

从8个月大查出患有罕见病SMA后，小石头曾被医生判断活不过两岁。“活下去”曾经是石头在内，全家人共同努力的唯一目标。如今，小石头不仅活下来，还在慢慢长大，甚至在这个秋天成为了济南高新区丰奥嘉园小学的一名一年级小学生。

这份“长大”的分量，传到班主任王溪萌手里时，变成了一份沉甸甸的忐忑。

接到小石头分到自己班级的消息那天，王溪萌觉得挺纠结，她拿不准，“特殊对待”究竟是保护还是另一种隔阂。

“怎么把他介绍给班里的孩子，我纠结了很久。”脸蛋圆圆、眼睛也亮晶晶的王溪萌说，最初，她设想过一场“隆重介绍”：站在讲台中央，把小石头牵到身边，郑重地提醒同学们要尊重、友爱，多主动帮忙。可念头刚冒出来，就被自己压下去了，“怕那份‘隆重’反倒像个标签，让他觉得自己和别人不一样。”

这种纠结在她心里盘桓了很久。直到小石头坐着轮椅出现在教室门口那天，王溪萌才定了主意。她没有拔高的语气，也没有额外的叮嘱，只是像往常迎接每一个新同学那样，站在讲台上轻声说：“这是马骥骐同学，因为生病，他需要坐在轮椅上学习。”

很快，她发现除了行动不方便，这是个很“普通”的小孩：和其他小朋友一样可爱，也跟其他小朋友一样调皮。如果非要说有啥特殊的地方，那就是他相比其他同班的小朋友，更有表现力和参与班级事务的责任感。

班主任王溪萌和小石头一起

语文课上，王溪萌刚问“谁想当词语领读员”，后排的手就举起来了——是小石头，举得不算最高，但比谁都快。要是选了他，电动轮椅的小轮子碾过地板，“嗡嗡”地从后排滑到讲台。他的小臂有点抖，却一下就指准了黑板上的词组，读得字正腔圆。

就连体育课，他也没闲着。一年级娃娃们练队形，光“一臂距离”“半臂距离”就总是挤做一团。小石头主动协助体育老师，固定在队伍侧面，像个小标尺：“再往后退点，差一拳呢”，又朝前面的摆摆手“歪了歪了，对齐我这儿”，小嗓子脆生生的，认真又投入。

班里喊“起立”的负责人，也是小石头“争”来的。王溪萌起初选了两个举手的孩子，声音都怯生生的。她笑着问“还有谁愿意试试”，角落里的小石头又举了手。在接到老师的微笑鼓励后，小石头深吸一口气喊“起立”——声音脆生生的，带着点刻意的用力，却把全班都震得精神一振，“老师好”！

实际上，对于小石头来说，举手并不容易。

王溪萌特意留意，小石头每次举手的时候，都要首先奋力甩一下肩膀，通过肩膀的力量，带动大臂，用惯性抡起胳膊，举起手来——胳膊举得不算高，腕关节还微微有些弯，却像株顶着风往上长的小芽，稳稳地立在那里。

后来再有人问起这个孩子，王溪萌总说“就是个普通娃”。但她说这话时，会想起每次提问时那只率先举起的手，想起轮椅滑过教室地板的“嗡嗡”声，想起那句上课前的“起立”。

哪里是普通呢，是一个孩子在用自己的方式，跟无力的身体较劲，也跟命运较劲。

“腿要用力”

下午2点，午觉睡醒的小石头还带着点惺忪，奶奶的手已经在光里动起来了。先捏起秋衣的领口，顺着小石头肉肉的胳膊往上套，指尖把衣袖拽得服帖，再抬手托住他的后颈，轻轻一拉，衣襟就平整地贴在了后背。接着是毛衣、卫衣，一层叠一层，每套完一件，奶奶都会屈膝顶住床沿，手腕微微用力抬起小石头的腰和屁股，把衣角、裤腰一一拽顺，不留一丝褶皱。

最难的是那双训练用的五指袜。小石头的脚趾头蜷着，像刚啄破壳的小鸟爪子，要把五个小小的趾头精准送进对应的袜套里，得有十足的耐心。可奶奶的手是如此灵巧，对准小脚丫轻轻一旋，袜子就严丝合缝地裹住了小脚，每个趾头都舒舒展展，没有半点歪斜。

这样的动作，奶奶已经重复了几千次。从襁褓里的婴儿，到如今七岁半少年，奶奶那双给小石头穿衣的手，精准得像刻进了肌肉记忆——抬腰的力度、拽衣的弧度、套袜的角度，都分毫不差。

小石头的一天被分得很清楚：上午在学校追着课堂节奏，举着那只攒足劲的手；下午学校的铃声落了，他的“战场”就换了地方——泡在康复训练室里，跟僵硬的肢体慢慢磨。

照顾一个卧床生病的孩子不是一件容易的事。不仅是父母，爷爷奶奶的所有时间、精力都完全投入到了照顾小石头身上。石头上学后，上午爷爷在学校陪着上课，下午要抱着石头去训练康复。

爷爷腰不好，常年贴着膏药。抱石头起身时，得先靠着床沿顿一下，待腰上的力气缓过来，才一步步往门外走。到了康复训练医院，他把小石头放到训练床上，退到靠墙的椅子上坐下来——康复师早把站立架调好了高度，金属支架泛着冷光，上面的海绵护垫被磨得发亮。

“今天咱们先站够一分钟。”康复师说着，小石头点点头，双手攥住扶手时，指节下意识地收紧了。这动作他太熟了，熟到不用看也能准确找到发力点。

秒表“嘀”地一声。前几秒还稳当，第十秒刚过，小石头的耳朵根先红了，顺着脸颊慢慢延伸，石头的双腿开始打颤。他抿着嘴，下巴微微抬着，眼睛紧紧盯着对面墙上的一点——移开了，好像力气就跟着跑了。

 “5、4、3……” 康复师的声音慢慢数着。小石头的身子晃了一下，爷爷下意识地往前迈了半步，还没等站稳，秒表“嘀”地响了。爷爷递过温水，摸了摸孙子的后背潮乎乎的一片——这是石头一个人的战场，没有人能帮忙。

脊髓性肌萎缩症SMA抽走了他肌肉里的力气，要抢回来，只能靠自己一点点挣。

一厘米，再一厘米，从最初站十秒就哭，到现在能走十几米，慢得像蜗牛爬。对于SMA 患儿来说，能稳稳地站一分钟，能多走一厘米，都是从老天爷手里多要回来的时光。

未来会很好

难就不必再一遍遍说了。自小石头确诊那日起，漫长的时光里，这个家的每个人都困在一种循环里——崩溃、挣扎、继续往前走。可时间终究有它的韧性，或者说是一种麻药。

那些血淋淋的疼，在一次次被生活触碰、撕裂、再勉强愈合后，疼也渐渐变得麻木。

幸运的是，不管是围绕石头，还是他的家庭，细密的支撑始终围绕着他的成长：朋友、同事的关心；学校为石头画了“专属停车位”，同时还在申请经费，为石头安装电梯方便同行；石头的同桌，一个可爱的小姑娘，帮助石头整理桌洞，补上“整理内务”这一门课；为了凑给石头治病和康复的钱，马恒祥下班后开直播，直播间里很多陌生人，从网络见证陪伴了石头成长，成了未曾见过的朋友，给予关心和帮助。

一点点的爱意汇聚，让这个曾经在风雨中飘摇的家庭，轻轻、稳稳的护住。

日子难，他们并没有陷在孤岛中。石头生病后，裹着这个家的，是一圈圈细密的支撑。

朋友和同事，只是路过时会捎袋孩子爱吃的水果，会在石头爸爸妈妈带孩子忙不开时工作上帮一把；学校画了块 “专属停车位”，比普通车位宽，能停车，还能稳稳停好轮椅；校长跑前跑后申请经费，说要装一部电梯，“以后石头升了楼上的高年级，自己能从一楼到教室，不用麻烦人扛轮椅”；石头的同桌是个漂亮秀气的小姑娘，她会把石头桌洞整理好，连橡皮都摆得方方正正。老师说“整理内务”是必修课，她就想着帮石头补上，没说过“我帮你。

为了凑石头的治疗费和康复费，马恒祥每天下班后匆匆扒几口饭，就打开手机直播。镜头前没什么花哨的内容，大多是“今天石头能扶着栏杆站会儿了”“石头能用器械走路了”慢慢聚起一群陌生人。有人天天来打卡，看着石头从坐不稳轮椅到能自己握勺子；有人会悄悄打赏，或者直播间里下单，留言“别太累”。这些人没见过面，却跟着直播间的日常，一点点见证石头的成长，成了记挂在心里的“朋友”。

这些细碎的好，没什么惊天动地，却像撒在日子里的光，一点点聚起来，让这个曾经在黑暗迷雾中徘徊的家，找到一点点未来的亮。

现在的石头，不仅活下来了，还上了学，有了自己的朋友，认识了很多字和拼音，有对未来的期待，也有了属于自己的小小烦恼和大大的快乐。

“我能站起来的。”石头语气很笃定。 这份笃定，落在了每天的康复里。再疼的拉伸，再累的起身练习，他从没说过“不去”。好像心里揣着个念想，疼就没那么熬人了。

“我长大了要当交警。”石头说，等长到像爸爸那么大的时候，自己肯定能站起来，能走，能跑，他要去上班，要去指挥交通，或者火箭发射时喊倒计时“发射”口令的人。

小小少年脑袋里有太多新想法，躺着训练垫子上，他凑近些，压低声音：“你知道吗？很多快递小哥深藏不露，他们有很多绝技。”他笑着说，“我也可以成为厉害的快递小哥”。

这些藏在心里的“以后”，是曾经都不敢幻想的未来，也是所有人共同托举的奇迹。

爷爷奶奶也好，石头爸爸和石头妈妈也好，他们心里也有很多“以后”——也许，石头身上真的能够发生奇迹，能够站起来，能够走路，生活自理；也许，随着医学的突破，SMA被攻克，不再是罕见病；也许，科技快速发展，外骨骼等设备更为先进，石头能够依靠科技力量独立、很好的生活……

不光是小石头一家人。朋友、同事、同学、老师……所有帮过他们的人也在盼着。这些盼头凑在一块儿，就成了每个人心里“值得等”的未来 —— 不用多好，只要日子能一步步往亮里走，就够了。